So-net無料ブログ作成
検索選択

コンピュータープログラム [日常の出来事]

6月8日(日)

今日は息子は以前にもお世話になった

プログラムの教室に出かけました(*´▽`*)

私は当然仕事なので最寄りの駅まで送り仕事へ・・・

妻と娘と3人でノートパソコン片手に朝から教室へ行きました。

ただ、興味があるのは息子だけなので、妻と娘はまたまたショッピング

教室が終わった息子は、プログラムが上手く出来なかったのか?疲れたせいか?

早く帰りたくて文句ばかり言っていたらしい[たらーっ(汗)]

でも、ショッピングは続き、帰りも駅から20分歩き最後はやはり大分お疲れだったようです。

まぁプログラミングを覚え、歩いて体力向上!一石二鳥ですねw

 







-----------------------------------------------------------------------------------------------


他の患者さん達のブログが集まったサイトです、

クリック宜しくお願いします。


にほんブログ村 病気ブログ 肉腫へ
にほんブログ村

 


にほんブログ村 病気ブログ 小児がんへ
にほんブログ村
nice!(0)  コメント(14)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

nice! 0

コメント 14

チャメか

こんにちは。

充実した休日をすごされたようで、なんだか駿くんやる気満々みたいですね。何かをする、何かに興味を持つって良い事ですね。

コンピュータを覚え、ぐったりだったようですが、文句を言いながらも歩いて帰るだけ体力がついているということでしょう。

体力向上作戦2のイベントは決まりましたか?

また、楽しいお話を聞かせて下さいね。

p.s. きよこさん
息子さんのこと気がかりですね。
何をしていても頭の中はその事でいっぱいでしょう。がん宣告をされてもなかなか受け入れられないものです。
が、どうぞ前向きに。辛いとは思います。息子さんも同じくらい辛いでしょう。でも家族が一緒に戦わないと前に進めません。先生にしっかりお尋ねになってこの病気に打ち勝って下さい。

滑膜肉種で21年経つ者もここにいます。影ながら応援させて頂きます。

病気に負けるな!!


by チャメか (2014-06-09 11:48) 

はるしゅんpapa

囲碁にコンピューターついでにROBIというロボットやりたいことはいっぱいです。
ROBIは毎月少しづつパーツが届き1年で完成する人型ロボットで
駿は将来ロボットを作る研究者になりたいので夢に向かって頑張っています。
だから出来る限り協力します。

体力向上作戦は鉄道会社主催のハイキングが今度の土曜日にあるので家族で参加しようとしたのですが子供たちに却下されました(;_;)
やっぱり飴がないとダメですね~
by はるしゅんpapa (2014-06-09 13:25) 

チャメか

今晩は。

ロボット。すごいですよね。
ROBIってデアゴスティーニから出ているものですよね。あれを組み立てるなんて...スゴイです。私にはサッパリです。スマホすら上手く扱えないでいるのに。感心です!!
確かソフトバンクから感情認識ができるロボットが発売されるんじゃなかったですか?
きっと興味津々でしょうね。

そうそう、駿くん囲碁好きでしたもんね。(私は将棋ですけど)
囲碁の大会など出ているのでしょうか?

色々と将来の夢があって、目標があって、今を。これからを頑張れるんですね。夢。応援していますよ!!

p.s. ハイキング、ステキだと思いますが却下されちゃいましたか...
雨の日が続く季節です。
皆さんで映画鑑賞はどうですか?
体力向上作戦にはなりませんが。
映画の好みが違うかな?

では。
by チャメか (2014-06-09 23:28) 

はな

初めてコメントさせていただきます。娘がユーイング肉腫で闘病中です。

最近、こんな記事をみつけました。
www.jfcr.or.jp/up_pdf/20140602161231_1.pdf
2014年6月3日 ... 今回のモデルマウスは、ヒトのユーイング肉腫の病態や病理形態を良く反映していること か. ら、ユーイング肉腫 ...


ずっとブログは見させていただいてましたが、コメントまではふみきれずにいました。が、同じ病気ということで、このニュースは知らせておきたいと思い、コメントさせていただきました。
中村先生にもメールしてみました。
何年後になるか安易に約束はできないが、近い将来ユーイング肉腫に効く特効薬ができるとのことでした。
新薬に期待したいです。

一つ教えていただきたいことがあるのですが、フコイダンは実際どこのを飲んでますか?
いろいろ調べてみたのですが、決めかねてます。
大手のものにしようかと思ってますが。



by はな (2014-06-10 01:11) 

はるしゅんpapa

チャメかさん
新しく発売されるソフトバンクのロボットにはあまり興味がないようです。
駿の目標は災害用だったり介護用などのロボットなので人工AIなどとは方向性が違うようですよ。
囲碁の大会は退院してから2度参加してますね、勝率は3分の2くらいで本人は納得してないし、部活も後輩たちが不真面目で練習にならず先生は強すぎて相手にならず今は練習相手がいないと嘆いています。
by はるしゅんpapa (2014-06-10 08:51) 

はるしゅんpapa

はなさん
コメント有難う御座います。
記事も拝見させて頂きました。
確かにすごい話です!
謎ばかりのユーイング肉腫だから専用の薬もなく転移性も高く一生不安と闘い続ける病気が、そのうち必ず治るようになる日が来るかもしれませんね。
そんな日が早く来てほしいです。

フコイダンは金秀バイオを今は愛用してます、
金秀バイオのフコイダンは注目を浴びる前から研究所で使われていた濃度の高いフコイダンで、今、目にする研究結果はこのフコイダンのデータらしいので信用できるかもと・・・
でもタカラバイオも今現在研究して特許もたくさん持っている所なので信用出来そうで悩みましたが・・・
価格も同じなので交互に使うのも有かもと思います。

ちなみに、購入しているのは始めは液体タイプを2か月続けましたが、液体は不味くて量があるので息子が辛いというので、続けられるように錠剤タイプに変えています。
by はるしゅんpapa (2014-06-10 10:47) 

はな

フコイダン、ありがとうございました。
検討し、どちらかにしたいと思います。
3歳なので、飲めるかどうかです。

病院のお薬は嫌がらず飲める方です。

by はな (2014-06-11 15:02) 

はるしゅんpapa

はなさん
お子さん3歳なんですか、
だとすると粉末をゼリーと飲ませるとか、工夫をしないとダメですね。
液体は物凄く不味い麦茶のような味で磯臭さも少し感じるような・・とにかく
大人じゃないと飲み続けるのは大変ですよ。
小さい子供がなりやすい病気・・・
大変だと思いますが乗り越えて下さい
無事完治出来ることを願っています。
by はるしゅんpapa (2014-06-13 08:56) 

はな

こんばんは。
金秀のお試し4種セットを注文しました。
そんなに美味しくないのですね…。
病院のお薬は粉をお水で溶かして単シロップをいれたり、入れなかったりで飲んでます。
ファンギゾンは好きで飲んでます。

肺に再発し、4度目の手術をし、効くか効かないかわからない抗がん剤治療をしてます。

大きなお子さんだと、精神的に辛い事が多いかと思いますが、お互い頑張りましょう。

by はな (2014-06-13 23:02) 

はるしゅんpapa

はなさん
はなさんのお子さんも肺に転移したのですね、
これは私の個人的な意見なので聞き流してほしいのですが
転移するということは抗がん剤が効いてないか効きが弱い
もともと抗がん剤はがんを消すものではなく小さく抑えるもの
1番始めに使った抗がん剤が効果が無かったのなら別の抗がん剤を使っても効果が期待できません、むしろ身体を蝕み弱らせ免疫が低下して、
がんの進行を早めてしまう。
だから私は息子には抗がん剤をやめてフコイダンを飲ませ始めました。
そして今後転移するようならビタミンC治療をしてあげたいです。
ただビタミンC治療は保険が適用にならないので予算をどうするか課題は多いですが(週に1回の点滴と検査などで月に30万円くらい掛かるそうです)
だからこそ、前回の転移で最後になるようにいろいろ試しています。
何が最善なのか分かりませんが、子供の為にも頑張りましょう。
子供は感受性が高いのでフコイダンの効果が出やすいと思うので期待しましょう。
by はるしゅんpapa (2014-06-15 07:51) 

はな

こんばんは。
フコイダン…ダメでした。
錠剤も試してみましたが、飲み込めずです。
顆粒をお水でといて単シロップいれてみたんですが、見た目だけで飲んでくれませんでした。
メーカーにきいてみたところ、お料理に混ぜたら?と返信。
やはり、それなりの量を飲ませないと効き目ないでしょうかね。
食も細いので、なかなか難しいです。

ビタミンC療法、前に調べたことがあります。
良さそうだなぁとは思いましたが、なかなか踏み切れません。

1歳5ヶ月の時から闘病してます。背中にコブがありました。右胸壁が原発です。入院当初は呼吸状態が悪かったため、挿管されてました。
抗がん剤が効き、手術でとれる大きさになり肋骨を2本、胸椎を削り、肺の区域切除。化学療法、放射線治療、大量化学療法。
まだ小さいので、嫌とは言わないし、親である私達が病院から言われたことを選択し決めてきました。
小さいので本人は明るいということが救いです。
退院後1年で再発、現在に至ります。

何が正しいのか本当にわからなくなります。

今日、主治医の先生にユーイングの新薬のことをきいてみたところ、娘が中学生位にならないとできないんじゃないかとおっしゃってました。

来週からまた治療が始まります。

話聞いてくださってありがとうございます。
by はな (2014-06-16 23:13) 

はるしゅんpapa

はなさん
やはりフコイダン駄目でしたか、
量に関しては分かりませんが、こういう代替療法は、
やらないよりやったほうが効果があるかも、そして
やったことによる安心感と期待が1番だと思います。
信じることで免疫が上がり体が治そうと頑張ります。

小さいのに長く辛い治療を頑張ってこられたのですね
新薬に期待したいところですが、まだ実験も始まっていないし国の方針で
新薬が出来るのに10年そして、治験に10年それから承認待ち
早く承認出来るように、法改正も考えているようですが・・・
あまり期待は出来ないのが現状だと思います。

PS.フコイダンが駄目なら、私もまだ使用はしたことは無いのですが
ハトムギが、がんに有用な成分や免疫を高める効能、転移を防ぐ予防効果などあるようなので考えてみてはいかがでしょうか?
by はるしゅんpapa (2014-06-17 09:06) 

はな

こんばんは。
ハトムギですか。
お茶は大好きなので飲んでくれると思います。
フコイダン、メーカーに問い合わせて見たところ、娘の体重だと、一日、1g程度で良さそうなので、もう一度トライしてみようかと思います。
夜、寝ている時に免疫力が下がるので、夜飲んだ方が効果的だと言ってました。

また何か良いものがあったら教えてください。
by はな (2014-06-18 23:26) 

はるしゅんpapa

ハトムギはお茶として飲むのももちろんですが
麦なのでご飯に混ぜたり料理として使ったり出来ますよ。

大変ですが、焦らずのんびり頑張って下さい。
by はるしゅんpapa (2014-06-19 08:37) 

コメントを書く

お名前:
URL:
コメント:
画像認証:
下の画像に表示されている文字を入力してください。

トラックバック 0

この記事のトラックバックURL:
※言及リンクのないトラックバックは受信されません。

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。

×

この広告は1年以上新しい記事の更新がないブログに表示されております。