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ネットで調べました [治療内容]

分からないことだらけだったのでネットで調べてみました。
滑膜肉腫とは・・・
まず、十代~二十代の若者になりやすく、主に下肢に出来る悪性軟部腫瘍、ただどこにでもできる腫瘍。

痛みの無いものと疼痛がある場合とある、硬さも軟らかいものから硬いものまでさまざまでMRIなどで視ても特定はできず生検といわれるがん細胞を手術で少し取り顕微鏡などで遺伝子を調べて初めてわかる。

遺伝子の染色体異常でなるとのことが滑膜肉腫の特徴で5cmを超える大きさだと肉腫のステージがあがってしまう。

転移性が高くPET検査で転移が見られなくても検査では確認できないほどの小さな転移の可能性が高い、
なので現在の治療法は抗がん剤で肉腫を小さくし手術で肉腫を広範囲で切除し、また抗がん剤で転移しているかもしれないがんを消滅させる治療法が一般的になっている。

また形、細胞の状態などで3つに分類される。なかには抗がん剤がまるで効かないこともあるらしい。

肉腫じたい非常に稀ながんでそのなかでも滑膜肉腫は10万人に1~2人、がん患者の4%ぐらいの発症率
その為、治療法もまだ確立されていないが、ここ数年で生存率がだいぶあがり10年前では5年生存率50%が70%以上になり10年生存率は30%からどれくらいあがったかは分かりません (ただ個人的に思うのはこの生存率は何をもとにでた数字なのだろう?早期発見の人もいれば痛みがないので何年も放置した人、転移した人や大きさの違い、できた場所も違う。症例が少ないので具体的ではないと思う。)

今までは滑膜肉腫用の薬はなかった、それは非常に稀な為、製薬会社も新薬に着手しなかった為だが
2年程前に中村教授により新薬開発の申請があったのだが民主党の事業仕分けにより不許可となってしまった、そこでフランスが名乗りをあげフランスで開発、ただ日本で承認されるのは何年後になるか分からない。
いろいろ残念な話です。

所見での病理確定が大事で治療法を間違えると予後が悪くなるので専門家による検査が非常に重要です。

大体こんな感じで大雑把ですが詳しく知りたい方はネットにたくさんありますのでそちらで調べてください。

私の調べ方が悪いのか古い情報ばかりで現在と違う場合もありますのでご了承ください。
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やっと結果がでました。 [治療内容]

2月22日(金) 検査の結果がでたので病院へ行ってきました。
病名は左胸壁の滑膜肉腫
PET検査で出た首のリンパ節は悪性所見はみられず、反応性、つまり風邪かなにかで反応しただけとのこと。
肺のCTでも転移は無し、但し滑膜肉腫は悪性度が高く、目に見えない転移があると考えて治療するとのこと

は~っ[ダッシュ(走り出すさま)]とりあえずは転移が無いということなので一安心。

治療には約1年間の入院が必要で、抗がん剤→手術+放射線治療→抗がん剤

予定は25日から5日間 抗がん剤(イホマイド)投与

3~4週間後(連続投与は体に負担が大きいので休んで様子を見てから)

今度は3日間 抗がん剤(オンコビン・アドリアシン・エンドキサン)投与

これを交互に4回(2回ずつ)行い

5月の終わり頃 手術(この時に左の鎖骨が邪魔なので取ってしまい今後鎖骨無しの体になります。)プラス放射線治療

そして再び抗がん剤治療を6回(3回ずつ)行うそうです。

退院後も悪性度が強いので10年は再発・転移の可能性が高いから病院へ通います。

学校は院内学級があるのでそちらに通い出席扱いにして進級できるので助かりました。

ちなみに鎖骨は無くても日常生活に支障はないそうです。[がく~(落胆した顔)]

本当はもっと込み入った話を聞きたかったのですが本人を交えて説明し本人に分かるようにやさしい言葉で説明そして理解をさせて本人に病気と向き合い治す努力をさせようというのが病院の趣旨だそうで立派だと思ったのですが・・・本人の前で聞いてはまずい可能性があることは聞けなかった・・・・
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抗がん剤について調べてみました。 [治療内容]

副作用などについて調べてみました。
まず滑膜肉腫にはイホマイドが非常に効果があるようでそのイホマイドの副作用が
腎障害・男性不妊
オンコビン→手足のしびれ
アドリアシン→心臓障害
エンドキサン→腎障害


全体的な副作用は
吐き気・脱毛・骨髄抑制・貧血(輸血が必要)・白血球減少(感染症)・血小板減少(出血)
肝臓腎臓の機能障害・心筋梗塞など

晩期障害では二次がん・不妊など

そして、まめに歯磨き、うがいをしないと味覚障害になることもあるらしい
味覚障害には味を感じなくなったり、酢などが苦く感じたり、すっぱさが強調され酢の物やお寿司が食べられなくなる人もいるようです。
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民間療法? [治療内容]

1回目の抗がん剤の時かなりつらそうでした、これで抗がん剤が効かなかったらあまりにも可愛そう。
ということで今回は民間療法や他の治療法について調べてみました。

まず、私は他にどんな治療法があるか調べてみました、するとたくさんのヒット
食事療法、肉を食べずに野菜中心人によっては抗がん剤を断って食事療法だけで治そうとする人もいるらしいがとても自分だったら耐えられない、せめて体に良いものを積極的に摂るようにして好きなものはちゃんと食べたい。

温熱療法やいろんな治療法がありましたが、高額になる先進医療などは手が出せない。

そんな中、おもしろい治療法がありました
カフェイン療法、これは抗がん剤が多少でも効いてるのであれば効果が期待できるもので、
抗がん剤と一緒に高濃度のカフェインを投与すると肉腫が4割小さくなり微小な転移は消滅
さらにカフェインなので価格も安いらしい、おっこれはとてもすごいのではと思い今度先生に相談してみよう。
 
 がっっしかし別のところで調べると確かに効果はすごいけど、副作用もものすごいらしい
まず吐き気がすごく食事どころか常に吐き続けて何も出るものが無くても血を吐く人もいるとのこと
くるしいから寝ようとしても大量のカフェインで寝られず地獄のような生活になる、これでは、
普通の抗がん剤だけでも苦しそうな息子には耐えられないだろう、これは却下するしかないな・・・

食事療法でアガリクスやサメのなんとか、フコイダンなどいろいろありましたがどれも効果が実証されてなく
価格も手が出ない・・・なにかないのかな?

そして出会ったのがしいたけ菌糸体、これは効果も実証されていて、がんの免疫を上げ抗がん剤で傷を付けたがん細胞を免疫の力で回復させないようになるとのこと、さらに抗がん剤の副作用も抑えてくれる、価格も元がしいたけなのでお手頃良いことずくめじゃないか、すばらしい、これなら続けられるし抗がん剤の苦しさをやわらげてくれるなら効果も目に見えるではないですか。

さっそく注文し飲ませよう!!!
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抗がん剤1回目 [入院生活]

2月25日抗がん剤開始
朝から始めて昼過ぎにはもうぐったり、しゃべることも出来ず本も読めない。
2日目から吐くようになった。
食事もとれない、ただただぐったり
でも好きなテレビ番組をDVDに焼いて持っていったら、それは好きなものなので頑張って視ていた。
ぐったりだけど、うがいは頑張ってこまめにしていたらしい偉いぞ!!
3月1日抗がん剤終了夕方にはだいぶ元気も戻ってきたみたい。
8日(金)状態も良く2回目の外泊許可がでた10日には戻るが白血球が減っているので油断できない。
気を引き締めてお迎え!う~ん気温が低く怖いなあ[ふらふら]

12日 けっけっ毛が抜け始めた~~~
息子の話では、抜けるのでお風呂のたびに抜いたらほとんど抜けてしまったらしい。
ぜんぶ抜けてつるつるなら平気だけど今のちょいちょい毛があるのはチョー恥ずかしいといって帽子が手放せないってさ

そんなときアクシデントが!!!
持ち込んでいたTVチューナー付のDVDプレーヤーが壊れてしまった、DVDは視れるけどTVが写らない
病院のテレビは子供がずーっと視てると高額になるしどーしよう?
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テレビのその後とムスメ [雑談]

結局、テレビDVDプレーヤーは、プレーヤーとしての機能は使えるのでそのまま使うことにし、
テレビは息子が入院したときにスマートフォンを買ったのでそのワンセグで普段はテレビを見てもらうことにした。
といっても息子はアニメバラエティーしか見ないので十分な大きさ、もし電波が悪かったり字幕がなどが見づらいなどあれば病院のテレビを使っても良いと約束し一件落着

息子のベッドは窓際なので電波状況はとてもよく助かった。ただこのベッド窓際は一番スペースが狭く家族でお見舞いに行くと窮屈でしょうがない不満だったがこういうメリットがあったのでよしとしましょう。

余談 スマートフォンを息子に与えたら今度は娘がむくれてしまった。
子育てって難しいね。
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妻に感謝 [雑談]

話は遡ってしまうけど、
奥様に大変感謝な出来事が、
それは息子の入院した日のことで、そのとき私は入院準備でTVや暇つぶし用のもの衣類、備品のことばかり
考えていたが妻はもっと先のことなど考え行動していた。

入院したその日に市役所へ行き、小児慢性特定疾患という補助金の申請などをしていた、
次の日、病院の先生は診断書は病名が確定しないと診断書は書けないと言われたが病院の会計の人から説明を受けたらしく軟部肉腫ということで診断書を書いてくれた。
どういうことかというと、実はこの小児慢性特定疾患というのは入院費などほぼ全額補助していただける制度なのだが、さすが国のやること申請をした日から適用となるので申請が遅れればその分自己負担が増えてしまうらしい、そして病院でもその申請が申請した日なのか書類を揃えて提出した日なのか分からない自治体によって違うのかな?

ともあれ、うちの場合は妻が迅速な行動をしてくれたおかげで入院した日から適用となった、国もどうせなら最初の診察まで遡って補助してくれればいいのにケチ

その後も院内学校などいろいろな手続きを全部テキパキとしていた。

本当に母は強しだなぁ・・・ただ何でも一人で背負い込まないで私にも頼ってほしい
疲れて倒れちゃうよ
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抗がん剤2回目 [入院生活]

3月16日 3回目の外泊をして気分をリフレッシュして
21日から2クールめの抗がん剤治療、オンコビン・アドリアシン・エンドキサンの3日間コース

23日仕事を早退してお見舞いと身の回りの世話に今回は妻が行けなかったため私が行ってきた。

昼過ぎに到着してみると、あら!意外と元気な様子、
本人の予想では2回目だから体がなれたのかもと、私はしいたけ菌糸体には副作用を抑える働きもあるので
その効果かなぁと思ったりした。

がしかし、抗がん剤は昼で終了したのだが、夕方になると急に容態が急変し気持ちが悪いとグッタリしてしまった。
看護師さんに薬をもらったら寝てしまった・・・

夕飯の時間になり、その内容は息子の大好きなチャーハンだった。

息子はこれだけは絶対食べると言い一口づつゆっくりとだが頑張ってたべた、今まで食欲が無くバナナしか食べていなっかたくせに、天晴れだ!

後で聞いてみたら、しいたけ菌糸体は抗がん剤を始めてから飲んでいなかったらしい、あまりにも不味く抗がん剤中は吐き気のせいでのんでも吐いてしまいそうだってさ

でも結局、効果があったのか無かったのか?飲むのをやめたから後で具具合が悪くなったのか、それとももともと後から具合が悪くなるものなのか疑問だ
これからも飲ませるつもりだけど・・・・・
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口内炎 [入院生活]

24日 抗がん剤が昨日で終わり良かったと思っていたら

とうとう口内炎が出来てしまった

口の中が痛く物が食べられない、気持ち悪い、吐きそうの

三重苦になってしまった。

可愛そうに[もうやだ~(悲しい顔)]

実は今日から娘は春休みらしい

なので今日は妻と娘でお見舞いに行った、残された私は今晩仕事が終わったら

犬を散歩に連れて行き、その後・・・夕飯どうしよう?

いつもは娘も一緒なので作ったが一人だと思うと作る気がしない ハァ~[ダッシュ(走り出すさま)]


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大野さんコメントありがとう御座います。 [コメントありがとう御座います。]

今回、このブログを立ち上げたのは、私自身この病気に対して何も知識が無く、

インターネットで調べても内容が古かったり、本当に知りたいことが調べられなかったりで、

滑膜肉腫と診断された方、またその身の回り方も同じような思いをしていらっしゃると思い

少しでも私たちの経験が皆様のお役にたてればと立ち上げました。

大野さんの今の気持ち痛いほど良く分かります。

大変なときにコメントを頂き誠にありがとう御座います。

とてもうれしいです、返信の仕方が分からなかったのでこんな形のお礼ですいません、

お互い頑張って病気と闘いましょう!


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