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個室 [入院生活]

4月2日 妻と娘がお見舞いに行った。

が・・・病室に息子はいない?・・・・・・

 

個室移動だということだ・・・・・・なぜ?

 

白血球が下がり免疫が落ちているのでビニールのカーテンで菌が入らないようにしているらしい。

 

ハァ~~~~~ビックリした!!  何か問題でも起きたのかと思った[がく~(落胆した顔)]

30日前後に下がるだろうとは言われていたので、あ~~なるほどという気持ちだが

まさか個室に移動とは思わなかった。

 

そして息子は白血球を上げる注射をしたらしいのだけど、これが、すっごく痛いとにかく痛い

・・・・・・・可愛そうに・・・・・・・[雨]

 


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5回目の外泊 [入院生活]

4月5日(金) 妻がお見舞いに行くと個室にはいなかった・・・あれ?

今日から大部屋に戻ったとのことだった、だからそういう連絡をキチンとメールでも電話でもしてこいと言ってるのに[むかっ(怒り)]

そして、またまた勝手に外泊許可をもらっていた、コノヤロー     白血球が戻ってきたので大部屋に戻ったのだが、それなら外泊できるでしょと先生をおどしたらしい、まあ、再来週は3回目の抗がん剤前なので外泊は今日を逃せばとうぶん先なので必死なんだと思うけどさ。でも、ちょっとでも熱が上がればすぐに病院に強制送還の条件付でした。

なにはともあれ今日から外泊です。

娘の誕生日だったので、家族で買い物へ行ってきました。[わーい(嬉しい顔)]

そしたらビックリ、10分ほど歩くと息子は疲れたとと言ってすぐに椅子に座りここで待っていると。

次の日も、病院で見るようにとレンタルDVDを借りに行ったら選んでいる間に疲れてしまった。

ずいぶん体力が落ちてしまった様子、2ヶ月ぐらいでこんなに落ちてしまうんですね。もちろん病院に戻ったら、時間を見つけて散歩をしたり階段を昇り降りしたり、元気なときは少しでも体を動かすように言いつけ、日曜日にまた病院へ送っていきました。

 

 


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自分も検査 [雑談]

4月16日(火)

無事6回目の外泊も終わり、ここで私も病院へ行き検査をすることにしました。

というのも、前から血圧が高く、平熱も37.5度と高く具合が悪いわけではないので放っておいたのだが、

息子が入院したあたりから頭痛がひどく、痛みが無い日がない。

それと、これも痛みがあるわけでもなく気にもならなかった、お尻のできもの、鶉の卵くらいの大きさで自分では脂肪か粉瘤だと思い何もしなかったが、息子のこともあり気になってしまったので、まとめて検査をしてもらうことにしました。

MRIやエコーなど行い検査しましたが特に問題なくやはり頭痛は心意性ということだった。

お尻のほうも詳しく検査したわけではないけど、触った感じはただの脂肪腫と言われたので信じることにして、

とりあえずは問題はなかったのだけど、この頭痛は耐えられないほど痛い、なにか良い方法はないものか?

 

 


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まっまさかの病名変更? [治療内容]

4月15日(月)6人部屋の中はいつの間にか息子ともう一人の2人きりで皆、退院していった・・・

まあいつものことですぐにいっぱいになるんだろうけど[あせあせ(飛び散る汗)]

そんな中3回目の抗がん剤開始、今回は投与してすぐにぐったりしてしまった、抗がん剤が体に蓄積しているせいか、体が弱っているのか、今までで一番早くダウンしちゃった。

でも、先日入院して始めてMRIで検査をしたらしいのですが先生が息子に言うには、肉腫自体は小さくはなっていない、でも転移もしていないからこのまま抗がん剤を続けるとのこと、 確かに見た目小さくなっているようには見えず、今までまともに検査もしていなかったので今度先生に会えたら聞いてみようと思っていたことなのだが、そのまま同じ薬を使っていて意味があるのだろうか?

ネットで調べてみるとやはり個人差なのか肉腫の種類なのか効き易いまったく効かないと差が激しく普通はその都度、検査をして、効果がなければ違う抗がん剤に変えてみたりするらしいのだが、息子の場合そういう話は無くこのままのようだ、先生を信じるしかないかな・・・・・

今回めずらしく妻が先生に会えました、普段は面会時間前に回診してほとんど会えません、そして先生が耳を疑うひとことを・・・

なっなんと、病名が違う可能性があり、実はユーイング肉腫の可能性のほうが高いと・・・・・

確かに肉腫は種類が多く確定しづらい病気で、病院ではそこまでの検査ができず、専門機関で検査をしないとわからないらしいが、2ヶ月もたっていまさら違うなんてことがあるのか?

なんか不信感ばかり募っていくけど大丈夫か?

で、またまた調べました、大きな違いは滑膜肉腫は軟部組織に出来、ユーイング肉腫は骨に出来る厳密にはどちらも何処にできてもおかしくは無く、染色体や遺伝子の違いなどはどうでもいいので今回は調べなかったが、滑膜肉腫は軟部肉腫に分類されユーイング肉腫は骨肉腫になるようで、骨肉腫との違いは骨肉腫は主に間接に出来、ユーイングは骨の真ん中に出来やすい。

細かく言えばいろいろ違いがあるが初期症状を調べると、ユーイング肉腫のほうの初期症状が息子の症状と合っていた。

でも一番大事なのは治療方法の違い、肉腫は所見での病理の確定がその後の予後に関わってくる

でも診療計画書と照らし合わせてみると、まったく同じ治療方法でよく抗がん剤も滑膜肉腫用というよりも全部ユーイング肉腫に使う抗がん剤と一致した。あれ?

前に調べた時に思ったのだけど3種類混合で使うほうは滑膜肉腫で使わなくはないけどあまりメジャーではなかった、今はこっちが主流で効果がなければ変えていくのかなぐらいに思っていたなあ

どちらの肉腫も非常に稀で治療方法も薬もまだまだ確定されず、生存率などもほぼ同じくらい上がってきているがあまり高くない、転移などの悪性度はどちらが高いかはわからないが再発の可能性は滑膜肉腫は10年は油断できず、ユーイング肉腫は2年とか5年再発がなければ大丈夫らしい

またユーイング肉腫は抗がん剤や放射線の感受性がよく効き易いらしいが息子の肉腫は小さくならない[たらーっ(汗)]

初期症状に疼痛などあり、比較的早期発見しやすそうだが進行度も転移も早いからなのかわからないが抗がん剤や放射線が効きやすく早期発見できるなら高い確率で治りそうだが生存率が同じくらいというのは納得いかないなぁ

どちらにせよ家族全員協力して頑張らねば[exclamation×2]


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独り言(愚痴) [雑談]

4月21日(日) 息子のお見舞いに行ったら金曜日に抗がん剤が終わり大分元気になっていた、ただ家族で病院内を散歩したら5分と歩かず疲れてしまった・・・

そんな姿を見て思ったことを家族には言えないのでここで愚痴ります。

がん(肉腫)っていったい何なんだろう?・・・調べれば難しい言葉、表現でいろいろ書いてあるが結局原因は分からない治療法もあやふや、でも今言いたいのはそういうことではなく

本人を見ているととても元気で、見た目なんとも無い、特に痛みも無い、もともと肩が痛いので病院に行ったので抗がん剤をしていなかったらずっと痛いままなのかもしれないけれど、こんなに元気なのに治療が必要って良く分からない、本当に大変な病気なのかなと疑問に思ってしまう。転移など怖いので治療をするけど実感がない、実感として分かるのは抗がん剤は本当に体に悪い、体力が落ちて、白血球も下がり病気になりやすく、頭髪も抜け、治療中は本当に苦しそうで食事もできず吐いてばかり、本人は今元気なのに、病気にさせようとしているみたいに思う

どこかに書いてあったが、がんで一番大変なのは晩期障害つまり、退院後の抗がん剤や放射線による障害だという、確かにそう思う、一生障害が残るかもしれない。それでも治療をしなければいけない、がんは治るかもしれないけど、それでいいのか?それしかないのか?

頭には疑問ばかり、愚痴ばかり

ありきたりな言葉だけど、なんで息子が?発症する確立なんてとても低いのに・・・・なぜ不摂生な自分ではなく息子が・・・

そしてこれから息子は、家族はどうなっていくのだろう・・・・・・・・


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