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放射線のその後・・・ [治療内容]

前回、外泊から戻った次の日、とうとう放射線を当てた所がすごい事になってしまった。

もともと、放射線で黒くなった皮膚は日焼けのようなものとは聞いていたけど黒い部分が一気に皮が剥けて、首から肩までの広範囲火傷のような状態になり真っ赤かで水(血漿)もどんどんでて、処置をしてもらったがガーゼを替えるたびに固まった血漿もはがれ血も出てきて、どんどん重症になり、首も動かせなくなってしまった、本当にあっというまの出来事でした。

そしてタイミング悪く白血球も下がってしまい、放射線で皮が剥けた所から菌が入ったらしく28日には熱が38.6度出て個室へ移動、再び点滴を始めた。

またまた熱と首と点滴で不満が爆発して看護士さん達に当り散らしてしまったようです。スミマセン[もうやだ~(悲しい顔)]

それでも順調に処置をしていただいたのですが、28日には39.5度になってしまった。

熱と火傷で本当につらそうでした、そして私には朝熱を測ったときは37度だったのに点滴のせいじゃないのかと文句を言ってました。 

 今回の放射線の痕は治るまでに4週間ぐらいかかるそうです。それまで包帯などで首も動かず左肩も動かない、放射線も終わり後3回抗がん剤を打てば終わりと思っていた矢先の惨事で来週も外泊出来るか分からずショックの連続でした。

放射線を当て続けるとこういうことになるのですねビックリしました、まあ人によってみたいで、なんとも無い人も大勢いるようですが、放射線の恐ろしさを目で見て感じました。 


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ブログ拝見しました。 [雑談]

オオノパパさんのブログを拝見させて頂きました。

6月からアメーバでブログを書いてらしたのですねビックリしました。

息子さんのこと、とても気になっていたのでとても良かったです。

ただ、1番始めの記事が会員じゃないと読めなくなっているので、とても気になりました、それとアメーバだと会員以外はコメントなどを残したりも出来ないようなので自分のブログでコメントさせてもらいます、皆さん御免なさい。

私が言うのも変ですが私の拙い内容とは違い、とても読みやすく、またマメに更新されていて、いろいろな部分でオオノパパさんの真面目さを感じることができ

そしてユタカくんの心情やオオノパパさん、御家族の気持ちなどがとても伝わってくる内容だと思いました。

私たちと同じように御家族や身内が肉腫の診断をされて、ブログなどで調べていて、たまたまこのブログを見てくださっている方

障害者手帳のことや補助金のことなども載っていてためになると思います。

私自身、息子が滑膜肉腫と診断されて始めて聞く言葉に夢中でインターネットで調べてそれでも分からない事だらけで、それならばと自分でブログをたてて少しでも同じ病気のことを理解し対処する助けになればと始めました(文章力、知識が無い為どれほど助けになっているかわかりませんが[もうやだ~(悲しい顔)]

 滑膜肉腫でも発生した場所、大きさ、進行具合など、人により違うので肉腫の場合参考にならない場合が多いと思います。

ですので、似た症状の他の方のブログを紹介をするのもありだと思い今回コメントではなくブログにしました。

大野さん、そして肉腫と闘っている方、こんなことしか言えませんが頑張りましょう [exclamation×2]


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19回目の外泊 [治療内容]

熱も下がり、皮膚も大分良くなってきたということで9月6日~8日まで19回目の外泊[ぴかぴか(新しい)]

130906_2004~01.jpg 

病院では包帯グルグルで看護士さんが処置をする時しか傷を見ることが出来ず、今回の外泊で撮らせてもらいました、だから大分良くなっている状態です。

処置といっても、剥がれた皮膚を取り除き生食水でとにかく洗浄、薬を塗りガーゼ、包帯をします。

熱が出る2~3日前からお風呂に朝晩2回入り洗剤を泡立て泡で優しく洗いそれから処置。

熱が下がるまでは当然お風呂は中止でガーゼの取替えのみ下がってからは、また上記の処置復活だけど傷の状態で少しずつ薬や治療法を変えて外泊前には包帯を無くし薬を塗ったガーゼのみ

最初は乾燥しないようにして今は逆に乾燥させるそうです、皮膚が出来始めたので今度は痕が残らないように処置をしてくれるそうです。

外泊から戻った時も遅い時間で担当の看護士さんも帰る時間だったけど、待っていてくれて状態を確認し洗浄してくださいました、大変感謝です。

そして気にしていてくれた看護士さんが次々と処置中に見に来てくださり「大分良くなって良かったね~ 」と声を掛けて下さいました、皆さん気にして帰らず待っていてくださったみたいです。(こんな優しい看護士さん達に具合が悪いと当り散らすバカタレな息子よもっと感謝しなさい[むかっ(怒り)]

KIMG0020.jpg 

これは包帯を使うのをやめたときに看護士さんから、いらないなら欲しいと言って

自分で顔に巻いて母親の携帯にメールしてきたものです。[もうやだ~(悲しい顔)]

包帯を外したら頭が自由に動くし具合が良くなったからやりたい放題です。

11日からまた抗がん剤が始まるので、それまでのカラ元気のようでした・・・ 

 


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20回目の外泊 [入院生活]

13日から、またまた外泊

早いものでもう20回も外泊をしました、こんなに沢山外泊できるとは思ってなかったのでビックリです。

自分のなかでは、入院中、ゴールデンウィークとお盆くらいしか出来ないだろうと思っていたので息子も家族も、もちろん私も元気に楽しく入院生活が出来ていると思います。

もっとも通院で抗がん剤を行う方も大勢いるようなので納得ですが。[ひらめき]

今回の外泊は娘(姉)の体育祭があったので金曜日からの外泊になり、妻と息子で応援に行こうとしていたのですが、やはり抗がん剤を行ったばかりで息子はだんだん具合が悪くなり断念しました、夏祭りの二の舞でした。[もうやだ~(悲しい顔)]

でも、回数を重ねるごとに、吐き気や気持ち悪さなど軽くなるようで、普段は抗がん剤中は動くことも出来ないのに前回から普通に歩きまわれるようになりました。

放射線の後の火傷?も大分良くなり汁は出なくなりました、あとは皮膚の再生を待つのみです。

そろそろリハビリを本格的に始めようかと思います、そうしないと退院後、すぐに学校に行っても左手が使えずに苦労すると思うので・・・・

なんか最近、時間の流れが速いように感じます、もうすぐ?退院も視野に入れなければならず、学校のことや日常生活、退院すれば受験生[exclamation]なんかあわただしいです。(もちろん、うれしいですが)

今まで当たり前だった日常がこの一年別の日常になり、そしてまた元の日常に戻す不安や難しさ、当たり前のことが当たり前では無くなったことを改めて実感しています。 

今回の外泊は連休だったので家族全員でのんびりできました、台風のせいで何処にも行けないということもありますが、

今回の台風は京都の方や東北などものすごい酷い事になりましたが千葉は土曜日は雨がすごかったですが日曜日は思ったほど雨も風も無く自転車が倒れないくらいの台風でした(雨は朝に多少ひどくなりましたが午前中はパラパラ降っただけで午後は晴れました)

さて来週の連休は白血球が下がるはずなので外泊は無理かなぁ? 


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お引越し [入院生活]

水曜日から、案の定、白血球が下がってしまい今回の連休は外泊出来ませんでした。

そして今までは息子の部屋の区割りが入り口側が広く窓の所は狭くなっていて空気清浄機が入らず、白血球が下がると個室に移動だったのですが 、個室の空きが無かったのか?それとも子供用の部屋が空いたからなのか?4人部屋へお引越しすることになりました。

お引越し先には、息子と仲良しの子が隣にいるのでこれからどうなるか[がく~(落胆した顔)]

遊んでばかりで勉強をしなくなる?話をしてばかりで看護師さんや同室の人に迷惑をかける?

さらには週末の外泊が出来なかった方は今まで以上に寂しさやストレスを抱えて、当り散らしたりしないか?

非常にこれからが不安です。

先ほど息子に電話をしたのですが、やっぱり友達が外泊に行ってしまったので不満なのか口調が荒かったように感じました。

では、これから娘と息子のお見舞いに行って様子を見てきます。


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輸血 [治療内容]

せっかく、広々した4人部屋にお引越しをしたと思ったらなぜかまた元の6人部屋へ戻ってしまいました。

6人部屋はインターネットの回線が壊れていたので残念[もうやだ~(悲しい顔)]

今回は白血球は上がってきたので、点滴も終了かと思ったら・・・・・

なんと輸血を始めていました、なんでも熱も下がって切れた口端も良くなってきて、飛び火のように顔や頭に伝染った火傷?も大分落ち着いて順調だったのですが・・・・・

ヘモグロビンが下がりすぎて、それを補填する為の輸血のようです。

今までそんなこと無かったのに・・・・・

なんか抗がん剤中は本人がなれたのか、あまり具合が悪くならないようになってきたけど、抗がん剤がどんどん蓄積されているせいなのか抗がん剤が終わった後の副作用が回数を重ねるごとにひどくなっているようです。

手術前は白血球が下がるだけでしたが放射線を始めた頃からは白血球が無くなることもあり、今回はやはり白血球が無くなり、そのせいか火傷?も悪化して、熱を出し、ヘモグロビンもほぼ無くなってしまう事態に・・・・・

抗がん剤のせいか?放射線のせいか?息子の体の中ではどのようなことが起こっているのか?将来にどんな副作用を残すのか、そしてどんな副作用が起きるのか不安です・・・・・・ 


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