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21回目の外泊 [入院生活]

9月27日(金)今日からまた外泊、今回もギリギリまで外泊できるか分かりませんでした。[ふらふら]

今回は、私の母の誕生日で土曜日にパーティーをすることになっていて、ギリギリまで出席出来るか分からないと伝えていました、だから幹事の妹には、とても迷惑を掛けてしまいました。

なにはともあれ、外泊の許可が出たので無事出席してきました。

実は私は6人兄弟で甥、姪とうちの子で11人、これだけの人数と顔を会わせるのは正月以来で息子も大興奮で大騒ぎをして、後半は疲れてダウン早々に帰ることになりました。 

ずっと病院で家族と同じ病院の友達としか会えなかったので興奮もしますよね。

次の日には妻の父のお墓参りに行き、息子の経過を報告し、息子の元気な顔を見せてきました。

帰りにショッピングモールに寄ったのですが、やはり息子はすぐに疲れてしまい、ここでもすぐに退散しました。

たぶん抗がん剤の影響だと思うのですが、やはり蓄積されているようで以前より疲れやすくなっているようです、もちろん病院生活で体力も大分落ちていると思いますが・・・・早く終わって元のように動けるようになってほしいです。 

 


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22回目の外泊 [入院生活]

10月12日(土)AM6:00妻が家を出発、AM7:00病院到着。

今回は連休で看護師さんに前のように3泊はもう出来ないと言われたので、息子に金曜日からと土曜日からとどちらがよいか尋ねると金曜日は夕方からしか迎えに来てもらえないので土曜日の朝迎えに来てと言われた。[むかっ(怒り)]

だけど私はAM5:00から仕事、妻は9:00から仕事の為、看護師さんにお願いし朝一の迎えとなりました。

先々週抗がん剤だったが、今回の採血が早かったので白血球が下がる前でなんとかの外泊でした。 

案の定、外泊間際に下がったらしく家に居る間ずっと顔が真っ白で病人の顔でした、そして抗がん剤後なので、やっぱり少し歩くと疲れてしまい今回は本当に家でごろごろの外泊になりました。

でも、家はやはり家、外泊中、おねえちゃんと遊び大笑い、病院では見ることが出来ないくらいの笑顔を見ることが出来ました。

ただちょっと今回の外泊で気になったことが・・・・・

先週始め、妻が咳が出るようになり軽い夏風邪を仕事場からもらったらしく、でもマスクをして病院へ見舞いに行っていたせいか、息子も先週から咳が出始め、うつったなと思ってはいるのですが、最悪のケースを想像してしまうのです・・・・・

先週はCT検査をして肺を見て転移は無いと言われたのですが、でもCTに映らなかっただけとか、嫌なことばかり考えてしまう自分がいます・・・・・

とりあえず外泊中はのど飴を舐めさせ、抑えようとしても止まらない、でも痰も絡んでいるようなのでやっぱり風邪かなとか、一喜一憂してます。

やっぱり咳が出るくらいの転移ならCTに映らないなんてことは無いよね、考えすぎ考えすぎ・・・・[ふらふら]

ところで火傷?の痕だけど皮膚はツルツルに戻って後は黒くなった皮膚が元の色に戻るのを待つだけにまで良くなりました。

咳が問題なければ後は学校への復帰と学力の状態ですね。

同じ病院の生徒は学期の終わりまで支援学校へ通い、新学期から元の学校へと考えているようですが我が家は支援学校まで遠すぎなので保健室で新学期まで勉強とか、1時間目とか2時間目でしばらくは下校とかどういう形がいいか模索中です、正解の無い問題だけにいろいろと難しいです。

そんなんじゃ、行ける高校なんて無いよなんて言ってた頃が懐かしく感じます。

人って今居る状況の1つ上を望むのですね、病気が発覚したら無事に退院、退院が目の前になると進学、就職、そして、その後の将来、でも転移や再発それに後遺症の心配、当たり前だけどわがままになり不安も膨らんで・・・・

ほんと我儘です。 

 

 

 


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23回目の外泊 [雑談]

10月18日(金)いよいよ最後の抗がん剤前の外泊。

前回、気になっていた咳も止まり体調も万全、ただまだ白血球が下がったままだけど、たぶんこれから上がるだろうということで

またまた無事に外泊決定!

本人も次で最後の抗がん剤ということで嬉しくてたまらない様子でジッと出来ず喜びとパワーに満ち溢れてました[揺れるハート]

嬉しすぎてまたガンダムのプラモデルを買い作成、プラモデルの量もいいかげん多くなり置き場に困ってます。[ぴかぴか(新しい)]

 

さて、今回は妻とも話し合い、今後このブログをどうするか考えました・・

昔の他の方のブログを拝見すると退院で終了が多く、でも一番キリが良くて、その方が良いかとも思いましたが

私たち自身、病気が発覚してから病気のこと、助成のこと、そして将来どうなるのかたくさん調べました。

治療やそれによる副作用はもちろんですが、退院した後、他の方はどうしているのか、それが一番気になりました。

 学校ではどんなトラブルや問題があるか?どこまで肩が戻るのか?動かせる角度や力はどうか?

そして、就職には支障はないのか?一生障害者なのか?

結婚は、子供を作ることは出来るのか? 

今までもこれからもおそらく、この疑問と戦い続けると思います 。

だから、同じ苦しみを抱えている方たちの参考にしてもらおうと、少なくても高校、進学すれば大学卒業し就職するまでは

今以上に不定期で遅い更新になると思いますが続けようと思いますので宜しくお願いします。

 

さぁ、いよいよ明日(22日)から、最後の抗がん剤[パンチ]3日間、終われば退院まで一直線だ!

 

 

 


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今日、すべての治療が終了 [治療内容]

10月24日(木)今日で最後の抗がん剤が終わります。

今回もオンコビン・アドリアシン・エンドキサン・エトポシドの4種の3日間コースでしたが、

以前のように顎が痛くて物が食べられないとか、吐き気が強く食べるどころか立ち上がることも出来ないとかは、まるで無く

妻が買っていったおでんや、牛丼などぺろりと食べていたようです。

これで治療は終了、これから白血球が下がり、おそらくヘモグロビンも下がってしまうと思いますが、

なんか最初の頃に比べて拍子抜けするくらいアッサリと終わり、なんか逆に実感が涌きませんがとにかく終了。

退院したら10ヶ月間の我慢と治療に耐えたご褒美にプレゼントを買いたいと思います(おそらくゲームのソフトをねだられると思いますが)

このまま何も無ければ11月半ばに退院、本当に永くそして、いろいろな事がありました。

いろいろな経験をし、それは今後の人生の糧となるでしょう。 

そして息子が得たものは、かけがえの無い友達、おそらく一生の友達になることでしょう。

本当にご苦労様でした。

ここからが本当のスタートですが、今はその喜びに浸りたいと思います。 


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24回目の外泊と100点のテスト [入院生活]

25日(金)~27日(日)まで、またまた外泊、今回で24回目

抗がん剤の次の日からの外泊だったのですが、今までは外泊中に具合が悪くなっていたのが

今回は本当に元気で、食事もモリモリ食べてました[わーい(嬉しい顔)]

でも、ずっとベットの上で運動不足だったので最近とても肥えてきていて本人、気にしてダイエットをすると

言っていたのに、すっかり忘れているようです。 [目]

まぁ嬉しさで外泊中、踊ったり、歌ったり、うかれまくりで、そんなことどうでもいいようですが・・・

退院祝いのご褒美はゲームのソフトに決まりました、ポケモンの新しいソフトで病院の友達もすでに持っていて、だからすぐに欲しいらしく、テストで100点をとったらと約束して病院へ戻り、

28日に英語の小テスト・・・・なっなんと100点とったとメールがあり妻はしぶしぶソフトを買ってから病院へ行きました ・・・すっげー根性だ

そして、とうとう白血球が下がり始めたようで顔が真っ白になってきました、こればっかりは根性でどうにもなりませんでした。[ふらふら] 

今は病人の顔をして、黙々とゲームをして遊んでいます。 


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しいたけ菌糸体 [雑談]

今回は、しいたけ菌糸体、シイタゲン-γでアクセスして頂いている方が非常に多いので

服用を始めてから今までの流れを書きたいと思います。

まず、2月12日入院その後、民間療法を求めネット検索し、がん情報サービスというサイトでしいたけ菌糸体というものを知り

3月1日小林製薬のサイトからシイタゲン-γを購入、

この時、1クール目の抗がん剤中、終了してから1日1袋を飲むようにする、本当は3袋での実験データだったので3袋飲ませたかったけど不味くて飲めないということで1袋。

2クール目では、吐き気など前回より少なかったが、抗がん剤自体が違うので効果は疑問です。

5月の始め、抗がん剤4クール目の前あたりから6月5日の手術に備え、シイタゲンを1日2袋に増やす。

手術前までで、肉腫の大きさに変化なし、見た目では大きくなったように見える。

手術前のMRI検査で肉腫は大きさは変化がないが内部が壊死し嚢腫状になっているとのこと、手術後やはり中で壊死していることを確認する。

手術後は、また1日1袋に戻し、抗がん剤中は飲めないくらい辛いので服用中止しました。

6クール終了まで、抗がん剤の副作用に変化なし、食事も出来ず、飲み物も飲めず、そして歩けず。

7クール目、8クール目あたりから副作用に変化が現れ吐き気も少なく食事もそれなりですが食べられるようになる。

最後の10クール目には、普段とさほど変わりがないくらい副作用が無い。

ただ8クール、10クールは抗がん剤のイホマイドの量がほんの少し減らしてあったそうなのですが・・・

結果として、シイタゲンの効果なのか、単純に抗がん剤の効果なのか、さっぱり分かりませんでした。

ただ、何もしないよりは親として何かしてやりたい、やったことで、転移もない今の現状があると信じたいし、心が安心する。

他の民間療法と比べて、しっかりとしたデータがあり、患者の負担が少ない、そして手頃な価格。

免疫細胞を増やし、抗がん剤の副作用を減らす効果が期待できるし1日にどれくらい服用すれば良いかも明確で、

これだと確信し今まで服用しました、そして、この病気は10年転移や再発の可能性があるので、

これからも服用し続けたいと思います。

民間療法は他にもたくさんあります、自分がこれだと感じたものを使用すれば良いと思います。

実際、同じ病院にいる方たちに聞いても、皆さんそれぞれいろんな民間療法を試されています、むしろ民間療法を取り入れていない人がいないくらいです。

いろいろな民間療法の選択の手助けになれば幸いです。 


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