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テレビのその後とムスメ [雑談]

結局、テレビはDVDプレーヤーは、プレーヤーとしての機能は使えるのでそのまま使うことにし、
テレビは息子が入院したときにスマートフォンを買ったのでそのワンセグで普段はテレビを見てもらうことにした。
といっても息子はアニメとバラエティーしか見ないので十分な大きさ、もし電波が悪かったり字幕がなどが見づらいなどあれば病院のテレビを使っても良いと約束し一件落着

息子のベッドは窓際なので電波状況はとてもよく助かった。ただこのベッド窓際は一番スペースが狭く家族でお見舞いに行くと窮屈でしょうがない不満だったがこういうメリットがあったのでよしとしましょう。

余談 スマートフォンを息子に与えたら今度は娘がむくれてしまった。
子育てって難しいね。
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妻に感謝 [雑談]

話は遡ってしまうけど、
奥様に大変感謝な出来事が、
それは息子の入院した日のことで、そのとき私は入院準備でTVや暇つぶし用のもの衣類、備品のことばかり
考えていたが妻はもっと先のことなど考え行動していた。

入院したその日に市役所へ行き、小児慢性特定疾患という補助金の申請などをしていた、
次の日、病院の先生は診断書は病名が確定しないと診断書は書けないと言われたが病院の会計の人から説明を受けたらしく軟部肉腫ということで診断書を書いてくれた。
どういうことかというと、実はこの小児慢性特定疾患というのは入院費などほぼ全額補助していただける制度なのだが、さすが国のやること申請をした日から適用となるので申請が遅れればその分自己負担が増えてしまうらしい、そして病院でもその申請が申請した日なのか書類を揃えて提出した日なのか分からない自治体によって違うのかな?

ともあれ、うちの場合は妻が迅速な行動をしてくれたおかげで入院した日から適用となった、国もどうせなら最初の診察まで遡って補助してくれればいいのにケチ

その後も院内学校などいろいろな手続きを全部テキパキとしていた。

本当に母は強しだなぁ・・・ただ何でも一人で背負い込まないで私にも頼ってほしい
疲れて倒れちゃうよ
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自分も検査 [雑談]

4月16日(火)

無事6回目の外泊も終わり、ここで私も病院へ行き検査をすることにしました。

というのも、前から血圧が高く、平熱も37.5度と高く具合が悪いわけではないので放っておいたのだが、

息子が入院したあたりから頭痛がひどく、痛みが無い日がない。

それと、これも痛みがあるわけでもなく気にもならなかった、お尻のできもの、鶉の卵くらいの大きさで自分では脂肪か粉瘤だと思い何もしなかったが、息子のこともあり気になってしまったので、まとめて検査をしてもらうことにしました。

MRIやエコーなど行い検査しましたが特に問題なくやはり頭痛は心意性ということだった。

お尻のほうも詳しく検査したわけではないけど、触った感じはただの脂肪腫と言われたので信じることにして、

とりあえずは問題はなかったのだけど、この頭痛は耐えられないほど痛い、なにか良い方法はないものか?

 

 


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独り言(愚痴) [雑談]

4月21日(日) 息子のお見舞いに行ったら金曜日に抗がん剤が終わり大分元気になっていた、ただ家族で病院内を散歩したら5分と歩かず疲れてしまった・・・

そんな姿を見て思ったことを家族には言えないのでここで愚痴ります。

がん(肉腫)っていったい何なんだろう?・・・調べれば難しい言葉、表現でいろいろ書いてあるが結局原因は分からない治療法もあやふや、でも今言いたいのはそういうことではなく

本人を見ているととても元気で、見た目なんとも無い、特に痛みも無い、もともと肩が痛いので病院に行ったので抗がん剤をしていなかったらずっと痛いままなのかもしれないけれど、こんなに元気なのに治療が必要って良く分からない、本当に大変な病気なのかなと疑問に思ってしまう。転移など怖いので治療をするけど実感がない、実感として分かるのは抗がん剤は本当に体に悪い、体力が落ちて、白血球も下がり病気になりやすく、頭髪も抜け、治療中は本当に苦しそうで食事もできず吐いてばかり、本人は今元気なのに、病気にさせようとしているみたいに思う

どこかに書いてあったが、がんで一番大変なのは晩期障害つまり、退院後の抗がん剤や放射線による障害だという、確かにそう思う、一生障害が残るかもしれない。それでも治療をしなければいけない、がんは治るかもしれないけど、それでいいのか?それしかないのか?

頭には疑問ばかり、愚痴ばかり

ありきたりな言葉だけど、なんで息子が?発症する確立なんてとても低いのに・・・・なぜ不摂生な自分ではなく息子が・・・

そしてこれから息子は、家族はどうなっていくのだろう・・・・・・・・


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9回目の外泊と報告とお礼 [雑談]

5月17日(金)9回目の外泊

今回は新しくできた友達の話をいっぱいしてくれました、本当にうれしそうでした、ゲームをしたり一緒にテレビを見たり、普段当たり前のことが今まで出来なかったのでこれからは充実した入院生活になりそうです。

ただ友達と遊んでばかりで見舞いに行っても親は無視されてしまうようになってしまいました[もうやだ~(悲しい顔)]

まあ今回も何事も無く19日に病院へ戻りました。

それから、コメントまで見てくださる方はご存知だと思いますが、よくコメントをしてくださる大野さん、やはり息子さんが滑膜肉腫で入院されていて、先日17時間にも及ぶ手術をされて無事手術は成功しましたと御報告を頂きました、本当におめでとう御座います、まだまだこれからでいろいろ心配もあると思いますが、大野さんの喜びと明るさが分かる内容で私もうれしくなりました、なので今回息子とは関係ありませんが書かせて頂きました。

チャメかさん、またちゃんさん、まりさん頂いたコメントなどでいろいろ知りたかったことが分かりました、そして勇気づけて頂き有難う御座います 、私は幸せ者だと実感しました。

その他にもコメントをして頂きました 皆様そして、このブログを見てくれている皆様感謝の気持ちでいっぱいです。

そして、このブログを見てくださっているということは、ご本人様、家族、知人などが がんや肉腫 に関係している方が多いかと思います、お互い頑張りましょう[exclamation×2]


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ブログ拝見しました。 [雑談]

オオノパパさんのブログを拝見させて頂きました。

6月からアメーバでブログを書いてらしたのですねビックリしました。

息子さんのこと、とても気になっていたのでとても良かったです。

ただ、1番始めの記事が会員じゃないと読めなくなっているので、とても気になりました、それとアメーバだと会員以外はコメントなどを残したりも出来ないようなので自分のブログでコメントさせてもらいます、皆さん御免なさい。

私が言うのも変ですが私の拙い内容とは違い、とても読みやすく、またマメに更新されていて、いろいろな部分でオオノパパさんの真面目さを感じることができ

そしてユタカくんの心情やオオノパパさん、御家族の気持ちなどがとても伝わってくる内容だと思いました。

私たちと同じように御家族や身内が肉腫の診断をされて、ブログなどで調べていて、たまたまこのブログを見てくださっている方

障害者手帳のことや補助金のことなども載っていてためになると思います。

私自身、息子が滑膜肉腫と診断されて始めて聞く言葉に夢中でインターネットで調べてそれでも分からない事だらけで、それならばと自分でブログをたてて少しでも同じ病気のことを理解し対処する助けになればと始めました(文章力、知識が無い為どれほど助けになっているかわかりませんが[もうやだ~(悲しい顔)]

 滑膜肉腫でも発生した場所、大きさ、進行具合など、人により違うので肉腫の場合参考にならない場合が多いと思います。

ですので、似た症状の他の方のブログを紹介をするのもありだと思い今回コメントではなくブログにしました。

大野さん、そして肉腫と闘っている方、こんなことしか言えませんが頑張りましょう [exclamation×2]


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23回目の外泊 [雑談]

10月18日(金)いよいよ最後の抗がん剤前の外泊。

前回、気になっていた咳も止まり体調も万全、ただまだ白血球が下がったままだけど、たぶんこれから上がるだろうということで

またまた無事に外泊決定!

本人も次で最後の抗がん剤ということで嬉しくてたまらない様子でジッと出来ず喜びとパワーに満ち溢れてました[揺れるハート]

嬉しすぎてまたガンダムのプラモデルを買い作成、プラモデルの量もいいかげん多くなり置き場に困ってます。[ぴかぴか(新しい)]

 

さて、今回は妻とも話し合い、今後このブログをどうするか考えました・・

昔の他の方のブログを拝見すると退院で終了が多く、でも一番キリが良くて、その方が良いかとも思いましたが

私たち自身、病気が発覚してから病気のこと、助成のこと、そして将来どうなるのかたくさん調べました。

治療やそれによる副作用はもちろんですが、退院した後、他の方はどうしているのか、それが一番気になりました。

 学校ではどんなトラブルや問題があるか?どこまで肩が戻るのか?動かせる角度や力はどうか?

そして、就職には支障はないのか?一生障害者なのか?

結婚は、子供を作ることは出来るのか? 

今までもこれからもおそらく、この疑問と戦い続けると思います 。

だから、同じ苦しみを抱えている方たちの参考にしてもらおうと、少なくても高校、進学すれば大学卒業し就職するまでは

今以上に不定期で遅い更新になると思いますが続けようと思いますので宜しくお願いします。

 

さぁ、いよいよ明日(22日)から、最後の抗がん剤[パンチ]3日間、終われば退院まで一直線だ!

 

 

 


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しいたけ菌糸体 [雑談]

今回は、しいたけ菌糸体、シイタゲン-γでアクセスして頂いている方が非常に多いので

服用を始めてから今までの流れを書きたいと思います。

まず、2月12日入院その後、民間療法を求めネット検索し、がん情報サービスというサイトでしいたけ菌糸体というものを知り

3月1日小林製薬のサイトからシイタゲン-γを購入、

この時、1クール目の抗がん剤中、終了してから1日1袋を飲むようにする、本当は3袋での実験データだったので3袋飲ませたかったけど不味くて飲めないということで1袋。

2クール目では、吐き気など前回より少なかったが、抗がん剤自体が違うので効果は疑問です。

5月の始め、抗がん剤4クール目の前あたりから6月5日の手術に備え、シイタゲンを1日2袋に増やす。

手術前までで、肉腫の大きさに変化なし、見た目では大きくなったように見える。

手術前のMRI検査で肉腫は大きさは変化がないが内部が壊死し嚢腫状になっているとのこと、手術後やはり中で壊死していることを確認する。

手術後は、また1日1袋に戻し、抗がん剤中は飲めないくらい辛いので服用中止しました。

6クール終了まで、抗がん剤の副作用に変化なし、食事も出来ず、飲み物も飲めず、そして歩けず。

7クール目、8クール目あたりから副作用に変化が現れ吐き気も少なく食事もそれなりですが食べられるようになる。

最後の10クール目には、普段とさほど変わりがないくらい副作用が無い。

ただ8クール、10クールは抗がん剤のイホマイドの量がほんの少し減らしてあったそうなのですが・・・

結果として、シイタゲンの効果なのか、単純に抗がん剤の効果なのか、さっぱり分かりませんでした。

ただ、何もしないよりは親として何かしてやりたい、やったことで、転移もない今の現状があると信じたいし、心が安心する。

他の民間療法と比べて、しっかりとしたデータがあり、患者の負担が少ない、そして手頃な価格。

免疫細胞を増やし、抗がん剤の副作用を減らす効果が期待できるし1日にどれくらい服用すれば良いかも明確で、

これだと確信し今まで服用しました、そして、この病気は10年転移や再発の可能性があるので、

これからも服用し続けたいと思います。

民間療法は他にもたくさんあります、自分がこれだと感じたものを使用すれば良いと思います。

実際、同じ病院にいる方たちに聞いても、皆さんそれぞれいろんな民間療法を試されています、むしろ民間療法を取り入れていない人がいないくらいです。

いろいろな民間療法の選択の手助けになれば幸いです。 


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入院中の作品達 [雑談]

息子が入院中作成した宝物たちです。

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なんという作品かは分かりませんがガンダムです。 

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私が子供の頃映画であったニューガンダムの敵サザビー

 

なんか私に影響されているようです。

最近は魚を下ろせるようになりたいとか料理を作れるようになりたいとか

昨日は包丁を研ぐのを覚えたいとか

私が釣ってきた魚を下ろしたり、包丁を研いでいる姿を見て

男がそういうことが出来るのをカッコイイと思うようです。

 

 


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実は愛車ステップワゴンが・・・ [雑談]

今更ですが実は息子の退院前日に・・・・

愛車のステップワゴンをUターンさせる時にぶつけたと・・・・[もうやだ~(悲しい顔)]

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バンパーのへこみ、擦り傷、見えませんがバンパー上部に小さく亀裂も、そしてテールランプ破損 [ふらふら]

ホンダさんに問い合わせるとテールランプ1個20,000円工賃3,000円

バンパー補修おそらく4~5万円

なので自分で直す事にしました[るんるん]

テールランプはインターネットで左右1組送料など全て込みで40,000円

どうせならLEDにしようとすべてLEDタイプを購入!これで球切れの心配はなくなりました。 

そしてホームセンターでスプレー、クリアー、ヤスリ、パテなど購入約3,000円

131117_1006~01.jpg 

これはまだクリアーをしていない状態ですが傷はすべて見えなくなりました。

テールランプを取り付ける際左側が接触不良か点灯しないハプニングがあり時間が掛かりましたが

後はクリアーをして磨けばすっかり元通り?

DIYてすごいですね、昨日はこれで休みが終わってしまったので

来週はクリアーをして、洗車を息子と娘に手伝ってもらって、愛車を復活させます[ぴかぴか(新しい)] 

 


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